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検査結果。。


先日、長男の入院の検査結果を聞きに、病院に行ってきました。
やはり、成長ホルモンの分泌が少ないらしく、「成長ホルモン分泌不全性低身長症」と診断されました。
この「成長ホルモン分泌不全性低身長症」という疾患、以前は下垂体性小人症と呼ばれていた疾患で、脳の下垂体から分泌される成長ホルモンが少ないために、成長障害をおこす疾患です。
原因もほとんどが不明で、特発性と呼ばれます。
確定診断は、何種類かの成長ホルモン分泌刺激試験のうち、2つ以上で成長ホルモン頂値が6ng/ml以下の場合に「成長ホルモン分泌不全性低身長症」と診断されるそうです。
長男は今回3種類の検査をし、1つ目4.台、2つ目5.台、3つ目6.台でした。
ちなみに、去年の夏に手のレントゲンを撮り、骨年齢を調べましたが、5歳でした。(6歳6ヶ月で)
治療は、就寝前に毎日、成長ホルモンを注射しないといけないそうです。

治療費いくらかかるのか?と心配していましたが、「成長ホルモン分泌不全性低身長症」は小児慢性特定疾患に指定されているので、医療費助成の申請をすれば、外来で月最大6000円くらいでいけるそうです。(地域によって自己負担は違うと思います)
成長ホルモンはとても高価な薬らしく、1本10万程するそうなので、助成なしだとやっていけません。。。
なので、治療も助成の申請をしてからになります。
申請後、医療券がもらえるまで、2~3ヶ月程かかるらしいので、治療を始めるのは夏ごろになりそうです。

注射もいつまで続けるのか先生に聞いたところ、成長ホルモンが出ている間(中学生か高校生まで)はした方がいいらしいです。
先はとても長いです。。。
注射をすること自体は、私は元看護師なので大丈夫ですが、長男は細くて肉が薄そうなのでかわいそうです。
それでも、注射をしないと背が伸びなかったら困るし、親子共に頑張るしかないです。
先生が言うには、成長ホルモンの分泌が全くない子は注射を1回しただけで効果が出るけど、長男のようにある程度分泌がある子には注射を毎日続けることが重要らしいです。
長く付き合っていかないといけない疾患ですが、一番大変なのは長男。。励ましながら頑張っていきます。
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